Häufig gestellte Fragen:

Ich  habe doch nun diese neue Lunge, sag mal hattest du auch das Gefühl, dass du anders aus dem  Mund riechst??

Eine gerade frisch Transplantierte erzählte mir, dass sie auf dem besten Wege sei sich mit ihrer neuen Lunge anzufreunden. Unter anderem "spricht" mit ihrer neuen Lunge..   Lobt sie, wenn die Sättigung gut ist!...  ich empfand es als etwas witzig, oder doch nicht...? Kannst du uns dazu etwas sagen????

Man spricht in der Tat mit seiner neuen Lunge:-)))   es ist wie in der Schwangerschaft, da spricht man auch schon mit dem Ungeborenen, damit es später weiß, was oder wer zu ihm gehört....  ich bin sicher, die Zusammengehörigkeit klappt dann besser:-))))

Ja ich bin weiterhin in Rente. Wie es genau weitergeht weiß ich noch nicht. Soviel wie ich weiß, bleiben die Sozialleistungen nach solch einem Eingriff ca. ein Jahr bestehen, und dann werden die Karten neu gemischt. Die gilt auch für evt. Pflegegeld was gezahlt wird. Nach meiner Meinung braucht auch min. dieses Jahr, um überhaupt zu sehen wie ist alles. Des weiteren ist es auch wegen der Infektgefahren viel zu gefährlich gleich wieder arbeiten zu gehen.

Ich bin jetzt seit genau 3 Monaten transplantiert und habe das Gefühl ich sei jetzt ein ganz normaler Mensch:-) Natürlich muß ich sehr viele
Medikamente nehmen, doch das ist überhaupt nicht schlimm. (vielleicht hast du dir unter "meine Medis/Therapie" mal angesehen, daß es da fast keinen Unterschied zu vorher gibt... ) ohne Medis würde mir wahrscheinlich sowieso etwas fehlen.
Körperlich bin ich, zumindest glaube ich das, fast wieder voll leistungsfähig... Es ist mir möglich hintereinander 14 Kilometer Rad zu fahren, Fussmärsche von 4 -5 Kilometern sind kein Ding, stundenlang durch die Stadt zu laufen.... einkaufsbummelmäßig, kein Problem.... was jetzt leider recht teuer wird, weil ich in den Umziehkabinen keine Luftnot mehr bekomme:-)
meinen Haushalt versuche ich auch so langsam wieder selbst zu machen, obwohl ich eigentlich noch lieber meine Priorität in Richtung "genießen" und "Spaß haben" setzte, was vielleicht etwas verständlich sein dürfte.

Ich kann aus vollstem Herzen sagen mir geht es ganz ganz toll....

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Ein einhalb Jahre nach der TX geht es mir immer noch sehr sehr gut.... Ich hatte noch keine weiteren Schwierigkeiten mit meiner Lunge, einzig die eine oder andere Leberentzündung....

Die Anschlußheilbehandlung hat mir sehr viel gebracht. Zum einen hat sie mir unter Aufsicht gezeigt, wo meine Grenzen sind. Außerdem habe ich noch mal sehr viele Therapiemöglichkeiten kennen gelernt, wie ich mich mobilisieren kann, oder wie ich auch der Osteoporose entgegenwirken kann.
Beim Abschlußgehtest ist eine 10%ige Steigerung zu verzeichnen gewesen..... Sport also gut!
meine Lungenfunktion ist auch viel besser geworden, zu Anfang war der FEV1 bei ca. 2,15 lt. jetzt liegt er bei durchschnittlich 2,48 lt. (Höchstwert 2,60 lt.)
auch der PO2 bei der Blutgasanalyse pendelt sich so langsam über 86mmHg ein (dies ist der Wert, der mind. 60 sein soll, sonst soll man O2 zusätzlich nehmen) 

CF-Patienten sind dort in maßen... wenn, dann wohl nicht mehr als 1 - 3 Patienten gleichzeitig, wie man mir erzählte....

Mit den Medikamenten habe ich keine Probleme. Verträglichkeit ist bei mir gegeben. Auch was die zeitliche Einnahme betrifft, klappt es widererwartend recht gut. 
Therapie ist jetzt auch nicht mehr sehr viel, ich mache in der Frühe einige Dehdehnlagerungen, damit ich irgendwie in die Strümpfe komme, danach ein paar Runden auf meinem Ergofahrrad und unter der Dusche dann Verwöhnprogramm, dies führe ich nicht näher aus:-)
Mobi- und Atemtherapie sollte eigentlich noch von KG begleitet werden,
leider habe ich aber noch keine Rezepte und Termine bekommen, also peppe ich selbst und nehme mir meist Abends mein Terraband und mein Pezziball und dann wird vor dem Fernseher gearbeitet...

Zur Therapie gehört es außerdem täglich 3x auf dem M1 (Astmamonitor) eine Lungenfunktion zu machen. Das Ergebnis sollte man für sich dokumentieren, damit bei einem evt. Telefongespräch mit Fakten geantwortet werden kann. Auch seinen Blutdruck soll man 2x täglich prüfen und dokumentieren

Das stimmt, die sind wirklich etwas unangenehm. Aber da müssen wir TX´ler durch. Und wenn man sich etwas entspannt bei einer Bronchoskopie, ist nach 15 min. alles rum. Darum wird sehr ungern betäubt, weil man durch die Betäubung fast den ganzen Tage wie benebelt herumlaufen würde. 

Ich bekomme seit ein paar Wochen ASS 100, damit mein Blut nicht trombosiert, es soll also das Zusammenhaften und Verklumpen der Blutplättchen verhindern....

Es war schon ein sehr schönes, erhabenes Gefühl... lässt sich schlecht beschreiben... 1 Tag nach der TX habe ich zu jemanden gesagt: "es ist geil Luft zu holen" allerdings darf man sich nicht vorstellen, dass man nun von null auf hundert Luftholen, oder pusten kann. Nein so nicht. Denn der Brustkorb arbeitet beim atmen ja erst mal mit den "alten Muskeln"... für die neue Lunge natürlich eigentlich viel zu wenig. Die neue Muskulatur muss sich nun erst in der nächsten Zeit kräftigen.. das bedeutet auch einiges an Muskelkater:-)

Nein, im Augenblick mache ich bei diesem Thema zu. Noch kann ich mich da nicht richtig mit auseinander setzen. Was ich aber ganz sicher weiß ist, das ich die Lunge von einem "Organspender" erhalten habe. Das sich dieser Spender bewusst war, was er tut und ich bin ihm dafür sehr sehr dankbar. Ich denke ehr an die Hinterbliebenen, und hoffe, dass sie von irgend woher "signalisiert" bekommen, das es da einen sehr glücklichen Menschen gibt!!!!

Nein, auf keinen Fall. Ich hoffe schon, das dies mal möglich ist, aber wie es aussieht habe ich da noch einige Probleme, Begleiterkrankungen, da muss ich erst mal sehen, wie diese sich entwickeln.

Ich muß dir zustimmen, man soll in dem ersten halben Jahr nicht fahren. 
Auf dem Zettel, auf dem einige Regeln, Richtlinien stehen, die man nach der TX beachten soll, steht auch mind. 6 Monate nicht selbst fahren, wegen den Abstoßungen!!!     Da habe ich mich eigentlich auch nach richten wollen. (Gedanklich noch im KH liegend)    Doch als mir zu einer anderen Sache von Ärzten versichert wurde, das eine Abstoßung nicht von jetzt auf nun käme, habe ich mich dazu entschieden ruhig Auto zu fahren... inzwischen war ich ja auch schon oben in Dagebühl mit dem PKW.... aber das ist mein ureigenes Ding, ich möchte nicht für andere hier entscheiden!!!!  .....  zu den Ambulanzterminen kann man absolut nicht selbst fahren, da es immer sein kann, daß man bronchoskopiert wird und nach so einer Sache soll man auf keinen Fall selbst fahren!!........
an den Medikamentendosen kann es eigentlich nicht liegen, daß man nicht fahren soll, denn diese sind nach 6 Monaten fast die gleichen, ich
denke daß sich da nicht viel tut.....

Ja ich habe bis jetzt keine Unverträglichkeiten gehabt, klopfen wir auf Holz, daß es so bleibt.

Ich merke, daß ich vom Kortison her sehr gut essen kann, und vom Ciclosporin her merke ich, daß meine Nägel und Haare sehr fest sind und gut wachsen. Außerdem muß man sehr viel trinken, da einige Medis auch toxisch sind, und da muß man die Giftstoffe schon der Nieren wegen gut rausspülen.

Nein, im Moment nicht....

Es kommt natürlich auf die jeweilige Lunge an, aber sicher ist, wenn alles in Ordnung ist, wird nicht bronchoskopiert!!!!  Ich bin während des 3 - wöchigen Aufenthaltes, nach der TX,   2 x dran gewesen, und anschließend noch ein mal wegen einer Abstoßungsreaktion.

Nein, es gibt bestimmte Sachen, die muß ich meiden, man könnte fast sagen, es sollte alles gekocht sein, was ich jetzt esse. Alles geht natürlich nicht, aber dann muß man eben solches, was man nicht kochen oder schälen kann, weglassen, wie z. B. Pfirsiche, Tomaten, frische grüne Salate. Dort könnten sich allerlei Bakterien tummeln, genauso wie auf Chips, Majonaise...... Oder von Schimmelkäse und Nüssen sollte man die Finger lassen. Hier könnten Pilze vertreten sein.

Nein, die Lunge hat jetzt keine CF mehr, allerdings ist sie im Bauch nicht weg, wie mein Ambulanzarzt mir neulich versicherte:-) 
Das Lebensbedrohlichste ist im Augenblick halt gebannt. Nun sind die Karten neu gemischt, und ich habe die gleichen Lebenserwartungen wie jeder andere Transplantierte.

Ja, ganz gewaltig. Ich denke aber das hat mit der Bewegung zu tun. Denn vor der TX war ich schon arg inmobil. Zu der Zeit habe ich fast 80 Einheiten Insulin gespritzt. Nun liege ich bei ca. 28 Einheiten täglich.

Nach der Entlassung bin ich wöchentlich zur Ambulanz gewesen, beim 2. x hieß es in ca. 10 Tagen. Nach der Reha sollte ich ca. 1e Woche später erscheinen, weil ich halt mit erhöhten Entzündungswerten entlassen wurde. Doch bereits nach dem Termin hieß es: in drei Wochen, und das nächste mal werde ich in ca. 4 Wochen erscheinen müssen. Man sieht, wie schnell sich die Abstände dehnen, wenn alles in Ordnung ist.

Ich müßte, war aber "hier im Leben" noch nicht. Werde jetzt Mitte November aber damit anfangen.

Nein, von der Seite her vermisse ich es nicht. Allerdings ist es mir noch 4 Wochen nach der TX passiert, daß ich im Gesicht nach dem Schlauch getastet habe:-)

Nein, man bekommt nicht mit, von wem die Lunge ist, aber es hatte mich interessiert.

Das mit dem zittern habe ich auch erlebt. Woher dies kommt, weiß ich nicht genau, ich denke aber zum Teil wird es an den Medis liegen, die man inhaliert und einnimmt. Bei mir ist es zu Anfang etwas gewesen, hat sich aber jetzt mit dem Aufbau der Muskeln, und seitdem ich kein Sultanol mehr inhaliere, gegeben.

Ja, die merke ich. An den Beinen und Armen sehe ich schon sehr behaart aus, vor allen Dingen sind die Haare dort sehr lang und fest geworden, auch auf dem Kopf. Die Augenbraun habe ich mir jetzt, als sie mir zu dick wurden, angefangen zu zupfen. Was mich etwas stört, ist der leichte Bartwuchs, und daß unter den Koteletten ein Flaum zu sehen ist. Dem werde ich jetzt mit Enthaarungscreme versuchen entgegen zu wirken.

Eine leicht Veränderung ist schon jetzt zu bemerken. die Urglasnägel sind schon gut zurück gegangen.

Mir ist fast keine Frage zuuu persönlich, zumindest nichts, was mit Themen dieser Webseite zusammenhängt.   Nein, ich habe keine Probleme mit Pickeln, Mitessern. Zu Anfang etwas, da habe ich gemeint, ich komme wieder in die Pubertät, doch ich habe nur heißes Wasser und meine Hände ins Gesicht gelassen:-) und ca. 4 Wochen nach der TX war und ist bis heute nichts mehr zu sehen.

Dieser Eingriff nennt sich "minimalinvasiver Zugang". Dabei bleibt das Brustbein heil, und die Narben sind je ca.18 Stiche lang. Es wird während der OP erst eine Seite geöffnet, Lunge raus und Neue wieder rein gebaut, während die andere Lungenseite den gesamten Körper mit Sauerstoff versorgt. Dann wird die neue Seite angeschlossen und muß gleich richtig loslegen... wenn sie richtig angesprungen ist, und es schafft, den Körper zu versorgen, beginnt man mit der zweiten Seite. Dabei wird die Haut und werden die Rippen etwas gedehnt.... bei mir ist ein zarter Rippenbruch dabei herausgekommen, aber was macht das schon, wenn sowieso alles weh tut;-) und außerdem hat man ja noch das Hochgefühl "Luft " zu bekommen..... 
Wenn ich jetzt "nackelich" vor dem Spiegel stehe, sehe ich von den LTX - Narben nichts, bin absolut heile, erst etwa unter den Achseln, rechts und links, blitzen die Narben.... 
ja, es ist so gut und toll, wie in dem Bericht vom BDO.

Nein, dieses Problem bin ich los, was mich sehr froh macht. Ich weiß sowieso nicht recht, ob mich das Training weiter gebracht hat, denn am schlimmsten ist es mit der Inkontinenz gewesen, wenn die Entzündungszeichen in der Höhe waren. Ging es mir besser, hatte ich diesbezüglich keine Probleme.

Nein, das war nicht nötig. Zu Anfang habe ich auch gemeint, ohne dem geht es nicht. Mir war fast so als hätte man die Narben mit den Rippen verbunden, soooo fest war alles. Doch nun nach fast 4 Monaten ist der gesamte Bereich unter den Brüsten, wo sich die Narben befinden, frei hin und her schiebbar. 

Ja, manchmal habe ich dies auch....  was es genau ist, weiß ich nicht. Aber wir bekommen eben sehr viele Medikamente, die die Bakterien aus dem Körper fern halten. Eigentlich ist aber ein Gleichgewicht an Bakterien und Pilzen normal. Ich kann mir nun vorstellen, daß die Pilze sich im Mund- und Rachenraum als weißer Belag zeigen. Seit der TX nehme ich Ampho-moronal  als Suspension, etwa 3 - 5 mal am Tag, ein. Da wird jeweils eine Pipette voll auf die Zunge geträufelt und anschließen im Mund verteilt. Inzwischen nehme ich auch Lutschtabletten, die kann man ganz gut in der Handtasche mitnehmen. 

Hast du post - Op alles gegessen? die MHH hat da wohl die lockerste Einstellung. Wie sieht das aus mit rohem Schinken, Rohwurst, Hackfleisch oder Rohmilch-käse?

Wie sah das mit Inhalationen aus? Ich habe auf dem Entlassungsbrief Colistin, Sultanol und Ampho-b zur Inhalation stehen. Allerdings ist das nicht praktikabel, weil man zu Hause die besonderen Vernebler für Colistin und vor allem für das Ampho-b gar nicht betreiben kann.

Mir ist fast permanent übel und ich habe ein extremes Völlegefühl - das nennt man wohl recht treffend "meteorismus". ging es dir genauso und wenn ja, was hast du dagegen unternommen?

Ich konnte nach ca. 5-6 Wochen endlich wieder auf der Seite schlafen, es kommt aber darauf an, wie sie dich operiert haben. Wenn du wie ich annehme, da du ja auch in der MHH transplantiert wurdest auch den minimalinvasiven Eingriff bekommen hast, ist das Brustbein heile, und es müßte bei dir auch so klappen.  Patienten, wo das Brustbein durchgesägt ist, dürfen mindest 6 Wochen nicht auf der Seite liegen, damit alles "gerade" anwächst

Wann hast du nach der OP endlich auf die Seite schlafen können? Ich habe immer noch einen sehr unangenehmen "Block" um den unteren Brustkorb.

Solch ein taubes Gefühl hatte ich auch im gesamten Brustkorbbereich. Nach ca. 10 Wochen haben sich erste Reaktionen in der einen Brustwarze gezeigt. Die Empfindlichkeit wie sie früher war ist leider immer noch nicht gewährleiste, beeinträchtigt mich aber nicht! Der Druck vom Brustkorb her, ist nach  8 - 10 post-op  weg. Lediglich wenn ich jetzt länger einen BH trage fühle ich mich später enger und habe das Gefühl ich muss die Narben hin und her bewegen.....

Habt ihr weitere Fragen? Sendet mir eine Mail, ich werde sie so schnell als möglich beantworten.             Christine Schelle

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