Gefühle, Gedanken kurz vor der TX

Seit Ende des Jahres 2000 ist in der CF - Welt der Wurm drin. Wenn man etwas dabei ist, bekommt man auf sehr harte Weise demonstriert, wie besch..... doch CF sein kann. Es sind sehr viele Betroffene und dazu noch sooo Junge ihrer Krankheit erlegen gewesen. Sie haben einfach nicht mehr die Kraft oder die Möglichkeiten gehabt zu Leben..... sehr schlimm ist es gewesen, weil einige den Schritt zur TX gewagt hatten, weil sie doch leben wollten... aber es ist ihnen nicht vergönnt gewesen...

Mir ist es seit Anfang des Jahres auch nicht so richtig gewesen... konnte nicht mehr so aus dem Haus wie ich es gerne gewollt hätte. Bin eigentlich im Wohnzimmer an mein Bett gefesselt gewesen. Meinen Haushalt, oder mein Leben, habe ich mir genauestens durchorganisiert:
- Essen bekam ich vom Paritätischen Dienst, oder auch mal vom Alten-Heim geliefert.
- Meiner Wäsche haben sich meine Nachbarinnen fast vollständig angenommen.
- Zur Bodenreinigung, zum Abwaschen, Staub- und Fensterputzen, ist eine Haushaltshilfe ins Haus gekommen.
- meine KG hat fast immer Hausbesuche gemacht.
- Wenn ich denn mal Einkaufen war, mußte ich hinterher immer jemanden haben, der mir den Einkauf auch ins Haus und in die Schränke verräumt.

Wie sollte es weiter gehen???....
Viele Gedanken sind mir durch den Kopf gegangen... 

Schaffe ICH es???.... 
Ist TX doch nicht DIE Alternative???....
Sie waren doch alle viel jünger... ist es nicht wenn man jünger ist einfacher????...
Darf ich schon ungeduldig sein????....
Was wird???...

meine Angst wuchs... sicherlich ging es mit meinem Gesundheitszustand auch darum Berg ab... Viele Bekannte, Therapeuten, virtuelle Stimmen haben mich immer wieder aufgebaut, schriftlich, telefonisch.... wenn ich am Boden war.... 
Doch diese Traurigkeit von Anfang des Jahres steckte mir noch in den Knochen... darum habe ich eigentlich niemandem aus meinem CF - Bekanntenkreis sagen können, daß ich in der Klinik auf der Dringlichkeitsliste gemeldet war... was bedeutete, daß ich so lange bis zur TX auf jeden Fall Stationär bleiben mußte. Ich wollte doch nicht, daß sie sich sorgen.... Die Klinik war für mich kein Problem, denn dort wurde ich ordentlich versorgt, hörte zwischendurch mal wieder etwas neues, lernte viele Leute kennen, weil ich ja im 4-Bett Zimmer unter gebracht war, und es hier doch immer wieder einen Wechsel gab....
Was ich nie verlernt habe, in den letzten 4 Jahren war das Lachen... ich habe immer gern und viel Spaß haben und lachen können, wenn mich nicht mein Husten daran gehindert hat:-)
Als es losgehen sollte habe ich mir noch mal in einem Telefonat mit meiner geliebten Insel Kraft und Hoffnung geholt... ich habe drum gebeten, daß man dort wo ich so gerne gewesen bin - wo ich das Gefühl habe: hier bist du gern gesehen... dort habe ich gebeten: man möge an mich denken und für mich beten.....


Hier an dieser Stelle möchte ich mich für alle Zuwendungen, für die Hilfe die mir entgegen gebracht wurde, auch für die lieben Grüße, ganz herzlich bedanken....


Zwei Briefe, die von einem CF - Betroffenen an die Mukolandmailingliste gesandt wurden, möchte ich hier veröffentlichen.....

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Hallo liebe User der Mukoland-Mailingliste !

Christine liegt ja schon 5 Wochen wieder in der MHH. Was von Euch nur wenige wussten, war die Tatsache, dass sie seit dieser Zeit auf der LTX-Notfallliste war. Christine hat mit mir in der Zeit klar vereinbart, wie ich die Liste über eine mögliche LTX informieren darf.
Schon in der letzten Woche gab es ein Organangebot, welches sich leider nachts als unbrauchbar herausstellte. Heute morgen war es dann endlich soweit. Christine wurde heute von 8.00 Uhr bis ca. 15.00 Uhr transplantiert. Ich bekam gerade einen Anruf, dass sie die Transplantation gut überstanden hat, und daß das neue Organ sehr gut und zur Zufriedenheit der Ärzte arbeitet.
Drückt Ihr kräftig die Daumen, dass alles gut geht. Es wird keine weitere regelmässige Berichterstattung hier geben. Ich werde mich wie mit Christine vereinbart von Zeit zu Zeit unaufgefordert hier melden. Ich werde Ihren Wunsch natürlich akzeptieren.


[Brief vom 31.07.01 ans Mukoland]



Hallo zusammen,

ich darf Euch nun die 2. Mail über Christines Lungentransplantation schicken ! Wie Ihr bereits wisst, wurde Christine Dienstag von ca. 8.00 Uhr - ca. 15.00 Uhr transplantiert. In den frühen Abendstunden des Dienstags wurde sie bereits wieder "geweckt". Und am nächsten morgen, gestern, wurde Christine bereits extubiert ! Gestern um 14.00 Uhr (also 24 Stunden nach der LTX) durfte Gabriele, eine enge Freundin von Christine, zu ihr auf die Intensivstation. Kurz zuvor telefonierte Gabriele noch mit mir, und sie fragte mich womit sie rechnen muss. Ich sagte rechne mit allem und Du kannst Dich freuen, wenn es nicht eintrifft.
Gestern Abend rief mich Ela wieder an und war ganz aus "dem Häuschen". "Stell Dir vor Udo, ich komme auf die Intensivstation, da guckt mich die Schelle an und schickt mich erst mal ins Erdgeschoss um ihr ein Eis zu holen!" Im Laufe des Nachmittags war Christine hellwach und schon fast so "frech" wie früher.
Heute Nachmittag geht um 16.00 Uhr mein Telefon, und man bittet mich eine bestimmte Nummer anzurufen. Das habe ich dann auch getan und zu meiner größten Überraschung meldet sich Christine, die heute schon auf die Zwischen- intensiv verlegt wurde. Ihre Stimme war nicht mehr die die ich kannte. Sie klang absolut rein und klar ohne den typischen Klang einer Lungenkranken. "Udo, ich muss Dir unbedingt erzählen wie es war." Dann erzählte Sie mir den Ablauf und wie sie die ganze LTX bis jetzt erlebt hat. Heute am 2. Tag ist sie bereits ohne Sauerstoffunterstützung und hat eine Sättigung von 97%, einfach ein Traum. Zum Waschen hat sie bereits vor dem Bett gestanden. Ich soll Euch herzlich grüßen. Ich habe Christine alle Eure Mails heute weitergeleitet und werde nun von Zeit zu
Zeit weiter berichten. Freut Euch mit Christine....

.... ihre letzten Worte waren heute "Es ist geil frei zu atmen!.... ich bete für Anne und für Dich, dass Du das auch bald erleben darfst." Danach habe ich mir erst mal in Ruhe einen Kaffee getrunken und dabei darüber gedacht, wie es denn so sein wird ;o)


[Brief vom 02.08.01 ans Mukoland)