Meine aktuelle Situation nach der TX                                                     26.12.2006

Wie lebe ich heute in der Situation??

Nicht immer sooo leicht, aber das wichtigste ist: ich habe ein 150%iges plus an Lebensqualität dazu gewonnen!

Ich führe wirklich ein fast normales Leben. Wenn man davon absieht, dass ich jedem Infekt aus dem Weg gehen muss. Kommt meine Freundin Ela mit meinem Neffen aus Kiel zu ihren Eltern auf Besuch, ist es sehr selten, dass wir uns sehen können. Fenris ist im Kiga-Alter (jetzt schon im Schulalter und er hat eine kleine Schwester dazu bekommen), und er ist eigentlich immer erkältet. Besuche wären bei mir hochgradig gefährlich. Doch es gibt ja die gute alte Telekom. Auch jetzt war es wieder so – im Frühjahr 2006 hatten wir eine Mitgliederversammlung. Neben mir saß leider, ohne dass ich es frühzeitig merkte jemand, der sehr erkältet war.. als ich es bemerkt hatte, war es leider schon zu spät.. 3 Tage später lag ich mit einem dicken Infekt in der Kiste...grrrrr... alles wird halt sooo normal.. leider denkt die Außenwelt nicht mehr dran, was mal war....

Des weiteren nehme ich täglich bis zu 80 Tabletten, kontrolliere meine Lungenfunktion, Blutdruck und Temperatur, meine Blutzuckerwerte und inhaliere wenn ich merke das sich eine Erkältung festsetzten möchte. Ich gehe alle zwei (inzwischen alle 4) Wochen zum Hausarzt und lass meine Blutwerte kontrollieren. Zwei mal in der Woche fahre ich (oft auch mit dem Rad die 10 km einfache Fahrt) zur Massage und zur Krankengymnastik. Hier mache ich mit der Therapeutin Muskel- und Rückenaufbautraining. Rückenschmerzen habe ich, seit dem ich dies regelmäßig mach, nicht mehr.

Etwa 6 Monate nach der Transplantation hab ich mich im Arbeiten geübt. Leider musste ich fest stellen, dass  es zu anstrengend war. Des weiteren ist auch die Gefahr, sich irgendwo einen Infekt zu holen recht groß. In fast jedem Job hat man mit Kunden, Kindern, also mit Infektgefährdenden zu tun. Immer wieder habe ich versuch mich im Arbeiten zu üben.. die letzten Mal im Sommer 2006.. ich habe in verschiedenen Gaststätten im Thekenbereich gearbeitet. Nachdem ich nach 3x Arbeiten jedes Mal krank war - Fieber, Gelenkschmerzen - gebe ich meinem Körper jetzt die Ruhe und versuche es nicht wieder. Es ist wohl so, dass ich meine Rente nicht zu unrecht habe. Ab Mitte 2003 habe ich den Verein Transplantationsbegleitung e.V.  an der vordersten Front mit aufgebaut. Aus privaten Gründen habe ich mich Ende Juli 2006 aus dem Vorstand des Vereins zurück gezogen. Jetzt bin ich nur noch für die Eltern- & Patientenbetreuung zuständig, habe - ohne die Verantwortung und die Bücher im Nacken - viel mehr Zeit um mich für die Belange, Ängste und Sorgen der Patienten und ihren Angehörigen zu kümmern

3 einhalb Jahre, nach meiner Transplantation, seit Anfang 2005, habe ich wieder einmal Abstoßungsreaktionen gehabt. Leider ist meine Lungenfunktion nicht wieder auf meine Höchstwerte zurück gegangen. So bin ich jetzt statt bei ca. 2,9 ltr. FeV1 nur noch bei ca. 1,8 bis 2 ltr. . Es macht natürlich etwas Angst. Wahrscheinlich bin ich darum im gesamten Jahr 2005 sehr viel Rad gefahren. Auf meinem Kilometerzähler standen von April bis Ende der Fahrradsaison Oktober 720 km. Außerdem habe ich mein Ergo fahren im Wohnzimmer intensiviert und habe mir dazu ein Rudergerät gekauft. An der Kurve, die ich von von den Lungenfunktionstests der Ambulanztermine gemacht habe, kann man im Sommer eine leichter Verbesserung feststellen. Ich hoffe, dass ich diese Kurve weiterhin verbessern kann!  

Das Diagramm zeigt Lungenfunktionen, die ich in der Klinik bei Ambulanzterminen gemacht habe seit Anfang 2003. In Reihe 1 sieht man die Vitalkapazität und in Reihe 2 den FeV1.

Eines meiner schönsten Erlebnisse war im November 2002.  Ich konnte als Reisebegleitung Mukoviszidose-Kids zu einer Klimakur nach Gran Canaria begleiten. Da ich in meinem ersten Leben früher schon sehr gerne gereist und auch geflogen bin - ich war in Berlin, Spanien, Italien, Frankreich, Thailand, Srilanka und in Israel - ist fliegen für mich einfach nur schön. Bei diesem Flug im November habe ich eine komplette Stunde im Flieger gehockt und "Rotz und Wasser" geflennt. Meinen Platznachbarn tat ich schon Leid, weil sie meinten: ich hätte solche Angst. Schon diesen Flug zu tätigen war gigantisch - einfach Sachen packen und los. Der Atlantik lag nah und warm, aber ich bin erst am 2. letzten Tag ins Wasser, weil ich einfach nicht wusste, wie meine Kräfte inzwischen gediehen waren. In den Wellen zu treiben, im tiefen Wasser 30 Minuten und länger zu schwimmen - dieses Erlebnis werde ich wohl niiiiiiiiie vergessen!

In diesem Jahr März/April 2006 habe ich meinen ersten Urlaub seit langem gemacht. Ich bin für 11 Tage auf Djerba (Tunesien) gewesen. Ohh war das herrlich:-) Nach dem super langem Winter - Sonne pur. Hier habe ich meine Ausdauer gut verbessern können. Denn ich mag es absolut nicht, mich in der Sonne zu brutzeln, darum habe ich Standspaziergänge bis zu 8km gemacht.. Zurück musste ich 2x mit dem Taxi fahren, weil ich einfach zuuuu weit gegangen war. Einmal musste ich, um die Straße zu erreichen, sogar durch eine Lagune gehen. Das Wasser ging mir bis zur Brust... brrrr... war das kalt... aber ein Erlebnis pur:-)

Im Mai hab ich mir in diesem Jahr den Ellenbogen arg gebrochen, so richtig mit Bänderriss und Knochensplitter in der Ellenbogenkapsel. Inzwischen, Anfang August, ist der Arm gut verheilt und ich kann ihn auch schon wieder auf dem Rad belasten.

zurück zum Inhalt